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事務局からのお知らせ

最終更新日 2018/ 2/ 3

緊急告知!! ご意見を募集しています。 【募集期限】3月31日(土)

「埼玉守る会」は、「臓器移植患者団体連絡会(略称:臓移連)」に加盟していますが、活動の担い手が不足しており、今後「臓移連」の活動を続けていくのが難しい状況です。一方、埼玉県内には、将来、臓器移植が必要になるかもしれない病児者が複数いることも事実です。このようなことをふまえて、「臓移連」への活動参加についてご意見や、活動の担い手としての協力者を募集しています。この機会に一緒に考えてみませんか?
 ご意見・ご協力は、当ホームページ「お問い合わせ」か、お電話で「埼玉守る会」事務局までお願いいたします。

香川県支部から、情報提供の依頼がありました。

香川県支部に会員さんから、『中学1年生のお子さんへの対応について悩まれている』というご相談がありました。親御さんはいろいろなところへは相談されているようですが、心臓病との関連もあってのことなので、経験されている方がおられればお話を聞きたいということでした。近隣では、同じような方がいらっしゃらないということで、全国の支部に情報提供をお願いいたします。

  • 現在中一の男子、13歳です。
     8歳の冬に空手の練習中に道場にて心肺停止。肥大型心筋症との診断をうけ、香川県立中病院にかかっています。8歳でICD[注:植え込み型除細動器(Implantable Cardioverter Defibrillator, ICD )・・・体内植え込み式で、心室頻拍や心室細動などの致死的不整脈を止め、心臓の働きを回復する補助人工臓器(医療機器)]の体内埋め込みをしました。
     六年生になる頃から頻繁にVF(心室細動) や.VT(心室頻拍)が出始め度々の発作がおこりました。現在ICDでの管理下での生活をしています。しかし、2017年6月の発作時にICDが不成功におわり、意識が戻らずドクターヘリにて岡大病院へ低酸素療法目的で搬送されました。しかし実施はされずにすみました。
     その後、次第に夏休み明けより学校にいけなくなり、現在は完全な不登校。一切の社会的関わりがなく、家族内だけの触れ合いになっています。はっきりとした理由は不明で、本人は人生に絶望していて、口癖のように「俺はもう長くは生きられない!」と言っおり、その為か服薬拒否、通院拒否が続きましたが、11月末にドクターより「心不全がかなり起きている為、このまま活動を再開すれば、1、2ヶ月後の命の保証はできない!」と言われ、1日一回は服薬をするようになってきました。
     最近は、どうにか家族と一緒なら少しずつは外出が出来るようになってきていますが、車の移動でも数時間が限度で直ぐに横になりたがります。本人は学校へ行けば活動量が増え、危険が増すと感じている様子で「自信がない!」と言っています。余程のことが無い限り外出はしたがらず、終日、家の中で穏やかに過ごしています。
     入院中にドクターが病院内の心理士さんを紹介してくださり、カウンセリングを受けましたが女性であった事もあり、心を開かずうまくいきませんでした。その後、通院拒否や不登校になった為、カウンセリングは進んでいません。
     母親が単独で、県教育委員会、精神保健センター、児童相談所に相談しましたが、病気からくる不登校だけに根が深く、手探りが続いています。また、養護学校にも問い合わせてみましたが、現在病弱児として受けている生徒さんがおらず、入学するとすれば精神疾患児と一緒の受け入れとなるらしく、あまり勧めないとの回答でした。
     家庭としては、不登校はとりあえず置いておき、現在は生きる力を蓄えさそうとしていますが、明るい兆しは見えつつも一歩が踏み出せておりません。どうにかして社会的な関わりを持つ事から始め、復学や進学に繋げられないものかと考えています。
     これに類似したケースを経験のされた方の体験談や対応、家族としての導き方等をお聞きしたいと思っています。

 類似のケースを体験された方や体験された方を知っているなどの情報をお持ちの
  方は、埼玉守る会事務局へご連絡ください。

他県の支部から、情報提供の依頼がありました。

  •  現在3ヶ月のファロー四徴(両大血管右室起始症、肺動脈弁欠損)の女の子です。現在も入院中で、人工呼吸器管理をしながら手術の返事待ちです。肺内区域気管支の軟化症と診断されており、治療も難しく、成長とともに悪化する可能性が高いと言われています。
     現時点では、状態を安定させながらファローの手術をする方向ですが、医師によって判断が分かれるようです。また、手術が成功しても呼吸の方が良くなるかはわからないそうで心配しておられます。
     何か良い治療方法がないか、同じ病気の方の事例がないか情報提供を依頼されています。情報をお持ちの方は、埼玉守る会事務局へご連絡ください。

引き続き、署名への取り組みにご協力をお願いいたします!

「日本難病・疾病団体協議会(略称JPA)」からの署名をお願いしておりますが、郵送で「記入済み署名用紙」をお送りくださいました皆様、ご協力ありがとうございます。先月、会報(埼玉心臓をまもる第252号)に同封いたしました署名用紙を引き続き受付中です。「署名済みの用紙」は、2018年(平成30年)1月20日(土)までに「埼玉守る会」事務局まで郵送してください。よろしくお願いいたします。なお、記入上の注意事項については、会報「埼玉心臓をまもる」第252号の8頁をご覧ください。

「保育園や幼稚園の問題」についての原稿を募集しています。

本部「全国心臓病の子どもを守る会」の会誌『心臓をまもる』3月号で、「みんなの声」に保育園や幼稚園の問題を特集いたします。「保育園や幼稚園の入園先探し体験」、「園の生活でこんな配慮をしてもらった(して欲しい)」、「保育園に入れて働きたいが、受け入れ先がない!」など、思われたことや考えたこと、体験したことなどを1500字程度にまとめてお寄せください。
 「書いてみます!」という方は、12月上旬までに埼玉守る会事務局へご連絡ください。なお、原稿の締切は2018年(平成30年)1月15日(月)です。

会誌発送作業のお手伝いを募集しています。

毎月の最終木曜日に、埼玉県障害者交流センターで会誌の発送作業を行っています。毎回でなくてもかまいませんので、お手伝いできそうな方は埼玉守る会事務局へご連絡ください。
 ※障害者交流センタへは、「JRさいたま新都心駅」から無料送迎バスで5分です。
 送迎バス時刻表』(平成28年4月1日改訂/掲載日:平成29年9月8日)

他県の支部から、2件の情報提供の依頼がありました。

  • 現在中学1年生で、来年2年生で修学旅行があります。普段の生活では、酸素なしで車椅子は使用していません。修学旅行中の移動は、新幹線を含めて車椅子を予定しています。学校へどのように要望したら、ヘルパーの派遣が叶ったのかを教えていただきたいです。ヘルパーに同行してもらった経験のある方がいらっしゃれば情報をいただけませんでしょうか?
     
  • 現在小学5年生で、院内学級から在籍校へ復帰する予定です。その際、よりよいサポートを受けたいのですが、そのような経験をお持ちの会員さんがおられましたら、情報をいただけませんでしょうか?学校からも「他に事例があれば教えて欲しい」と言われています。どのような体制ならば本人が過ごしやすくなるのか、など具体的な方法を教えていただきたいです。

2017年3月に「中学校のAED増設について」の情報提供依頼がありましたが、その情報提供へのお礼が届きました。

全国より情報提供があり、無事に体育館へのAED増設が叶ったとの連絡がありました。詳細は12月配布の会誌「埼玉 心臓をまもる」埼玉お知らせ版の2ページ目をご覧ください。

事務局へのご連絡について 

「埼玉県心臓病の子どもを守る会 事務局」へのご連絡は、電話かファックス(同一番号)でお願いしておりますが、専従職員はおらず無償ボランティアで対応しております。ご不便をおかけしますが、不在時は留守番電話にメッセージを残していただければ幸いです。何ほどご理解とご協力をお願いいたします。また、当ホームページの「お問い合わせフォーム」もご利用ください。

住所変更をお知らせください

お引っ越しに伴う住所変更や電話番号の変更は、必ず「埼玉 守る会」事務局までご連絡ください。

会計担当より

住所ラベルをご確認ください 

赤字の印字がある方は、新年度(平成30年度)の会費納入が未確認です。平成30年3月31日(土)までにお振り込みをお願いいたします。なお、行き違いで入金済みの場合はお許しください。

会計担当よりお願いです

平成29年度分(平成29年4月から平成30年3月まで)の年会費6,000円が未納の方は、お近くの郵便局から郵便振替でお願いいたします。
 年会費6,000円のうち、5,040円は一般社団法人「全国心臓病の子どもを守る会」へ納めます。未納の方の分は「埼玉守る会」が立て替えて納めていますので、未納者が多くなると「埼玉守る会」の活動が出来なくなってしまいますので、よろしくお願いいたします。
 なお、平成28年度分がまだ未納の方は大至急納めてください。

会費について

  1. 年会費は6,000円(そのうち、本部へ5,040円納入)
  2. 会計年度は4月から翌年の3月までで、会費の納入は前納になっています。
    平成30年度の会費は平成30年3月31日(土)までにお振り込みをお願いいたします。
  • 郵便振替口座: 00140-7-144332
  • 加入者名: 埼玉県心臓病の子どもを守る会

会費納入で注意していただきたいことは・・・

  1. 振り込み用紙で入金する場合は、振込用紙に住所、会員名を記入して入金してください。
  2. 通帳からの振替の場合は、『埼玉守る会に届けてある住所と通帳の住所が同じか』や『口座名義人と会員名が同じか』を注意してください。住所や口座名義人と会員名が異なっていると、納入いただいた会費の確認が出来ない場合があります。
  3. 何年度分まで納めているかわからない場合は、事務局までご連絡ください。

郵便振替の場合、入金確認まで2日間程度時間がかかります。機関誌「心臓をまもる」への記載が遅れることがありますので、ご了承下さい。 m(^-^)m

マスコットキャラクター:家族


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