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「埼玉県 心臓病の子どもを守る会」とは?

「埼玉県 心臓病の子どもを守る会」は、1964年(昭和39年)8月に「全国心臓病の子どもを守る会」(本部:東京)の埼玉県支部として発足し、県在住の心臓病児の親と患者本人で構成しています。また、守る会の内部組織として、15才以上の患者本人の有志が集まった「心臓病者友の会」(略して「心友会」)があります。

⇒ 「全国心臓病の子どもを守る会」とは?

「埼玉県 心臓病の子どもを守る会の活動」 主にこんな活動をしています。

県内各地で専門医による講演会・無料検診・相談会、交流会、会報の発行、育成医療の改善・見舞金制度の創設・県立小児医療センターの建設促進・県立循環器センターの内容についての提言などの陳情などの活動を行ってきました。また、「一般社団法人 埼玉県障害者難病団体協議会」で、県内の障害者団体と手を取り合い、県への陳情や提言、交渉を行っています。

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「埼玉県 心臓病の子どもを守る会」のあゆみ
「埼玉県 心臓病の子どもを守る会」の沿革
1963年(昭和38年)全国心臓病の子どもを守る会 結成(11月 3日)
1964年(昭和39年)埼玉県支部 結成(8月)
1965年(昭和40年)支部長転居のため一時休会
1966年(昭和41年)埼玉県支部再発足、心臓病児の施策拡充を県に陳情、県議会に請願する。以後、1982年頃まで毎年実施
1967年(昭和42年)埼玉県支部の機関誌 埼玉「心臓をまもる」第1号発行
1968年(昭和43年)県内で最初の「青年部の集まり」開催
1969年(昭和44年)この年から、各ブロックで専門医等をお呼びして、「集い」や「無料診断」が行われるようになった
1971年(昭和46年)各支部で「手術見舞金支給制度創設」や「手術時の血液問題」について署名集め、市議会や市長に請願や陳情が盛んに行われる
1972年(昭和47年)初めての県補助金で「療育キャンプ」が加須青年の家で行われる
1973年(昭和48年)初めての国庫補助で「療育キャンプ」が秩父市羊山センターで行われる
1975年(昭和50年)総会で、会の名称を「埼玉県 心臓病の子供を守る会」に変更、初代会長に 笠原通正氏就任 
1976年(昭和51年)守る会が独自に新鮮血登録、県副知事に県立小児医療センターの早期建設・新鮮血対策を陳情
1977年(昭和52年)会員数が350人に達する
1979年(昭和54年)総会で規約改正、事務局を会長宅から事務局担当理事宅に置く
国際児童年記念「障害難病児童生徒の集い」で岩槻の牛込君が意見発表
1981年(昭和56年)県の「国際障害者年記念の集い」で守る会から大崎ひろ子氏が意見発表
1983年(昭和58年)埼玉県立小児医療センター完成、守る会で小児医療センターと岩槻養護学校を見学
1985年(昭和60年)総会で会長が決まらず、代表理事3名を決める
創立20周年記念座談会、会報「創立20周年記念号」発行
1986年(昭和61年)第2代会長に小林 登 氏就任
1987年(昭和62年)埼玉で全国心臓病の子どもを守る会の「第25回 全国総会」を開催、全国より7分科会に約300人が参加
1992年(平成 4年)機関誌「埼玉 心臓をまもる」100号特集号発行
埼玉県が『心臓病児の幸せのために』を全県下の保健所に配布を決定
1993年(平成 5年)川越市内の全小中学校に『心臓病児の幸せのために』を配布
1994年(平成 6年)会員の「海外渡航心臓移植」に向けて、会員有志によるサポート体制ができる
1996年(平成 8年)創立30周年記念のつどい 記念講演「私の見てきた守る会」
講師 前県立小児医療センター総長 森 彪 先生
1998年(平成10年)社会福祉協議会福祉活動基金助成金による「親子レクリエーションと相談会」開催
1999年(平成11年)第3代会長に大山 久文氏就任
2000年(平成12年)県立循環器・呼吸器病センターの小児科廃止問題で県に陳情
県下5支部の交流会が始まる
2002年(平成14年)県5支部合同「ハートサマーキャンプ」開催、「ハートひとつに子育て支援事業」(医療福祉事業団)として県内4カ所で医療講演と相談会を開催
ホームページ開設、入会リーフレット作成
2003年(平成15年)第4代会長に神田 浩子氏就任
2004年(平成16年)ひまわり福祉基金助成による「デイキャンプ清水公園」開催
2005年(平成17年)第5代会長に神永 芳子氏就任
白岡支部で定例交流会「フレンドハート」が始まる
2006年(平成18年)創立40周年記念総会&市民公開講座
創立40周年記念「こころひとつにハートふれあいキャンプ」実施
2012年(平成24年)第6代会長に柳瀬 由美子氏就任
2013年(平成25年)総会で理事の名称を運営委員に変更、支部の再編成案が提案・了承される
小児医療センター新病院建設に関する意見を障害者団体に聴く会に参加
小児医療センター新病院建設に関して会員向けの説明会を開催
2014年(平成26年)「プチ心友会交流会」始まる(小学生高学年以上を対象に年4回開催)
「小児医療センター建設に伴う予算確保についての要望書」を県知事・県議会議長宛に提出
「小児慢性特定疾病児自立支援促進事業に関わる要望書」を県健康長寿課に提出し意見交換をする
「こころひとつにハートふれあいキャンプ」復活(財団法人JKAの助成)
小児医療センター患者家族説明会に参加
小児医療センター障害者団体説明会に参加
2015年(平成27年)第50回総会&医療講演会
幸手保健所と鴻巣保健所に講師派遣
小児医療センター現跡地についての患者家族説明会に参加
小児医療センターの患者家族説明会に参加
2016年(平成28年)創立50周年記念「感謝のつどい」クリスマス会を開催
県立小児医療センター新病院内覧会に参加、病院長へ「新病院への要望書」を提出
2017年(平成29年)全国心臓病の子どもを守る会の「在京ブロック交流会 in 埼玉」を大宮 桜木公民館で開催

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