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「埼玉県 心臓病の子どもを守る会」の活動
平成29年度(2017年度)活動の様子

「 こころひとつにハートふれあいキャンプ」

2017年8月5日(土)~8月6日(日) 恒例、夏の行事「 こころひとつにハートふれあいキャンプ」が埼玉県立長瀞げんきプラザで行われました。

『長瀞げんきプラザ』に入所後、子どもたちはボランティアのお姉さんお兄さんと水遊びなどで遊んでいる間に、埼玉医科大学総合医療センターの岩本先生と大津看護師さんを囲んで保護者相談会が行われ、親からの様々な質問に丁寧にお答えいただきました。

相談会後、小学校低学年までのグループと高学年以上のグループに分かれ、岩本先生・大津看護師さんそれぞれを囲んで、心臓に関することから、育児・成長・学校生活等々、日頃の疑問や悩みについてアドバイスをいただきました。また、親同士も意見や情報の交換が活発に行われました。

続けて、簡易の診察室で白衣姿の岩本先生と子どもたちによる「模擬外来」が行われました。
 先生と一対一による診察と言うことで初めは緊張していた子ども達も、子ども自身が書いた問診票を見ながら丁寧に温かく話を聞いてくださった先生のおかげで、次第に緊張も解け、病気のことや病気についての思い等を、自分自身の言葉で一生懸命に話していました。
 先生が聞き取った内容を、問診票に詳しく記入してくださったので、親も子どもたちの病気の理解度や思いを知ることができ、親子ともども、とても貴重で有意義なプログラムでした。

 ボランティアのお姉さん・お兄さんが作ってくれた掲示板。みんな自分のペースに合わせて、キャンプを楽しみました。笑顔がとても素敵だったね。 長瀞げんきプラザの前で記念撮影です。岩本先生をはじめ、看護師さん、大学生ボランティアを合わせて58名が参加しました。 あっという間に帰る日になりました。元気プラザの退所式、お世話になった大学生ボランティアのお姉さんやお兄さんにお礼をしました。
「風布にじます釣り堀センター」に到着!早速、記念撮影。早く釣りたいな~。 グループ対抗で戦果を競います。いざ勝負!! みんなで釣りを楽しみました。エ!釣れないとお昼のおかずが・・・。 お昼は、釣れたニジマスを焼いて、おいしくいただきました。
 おなかがいっぱいになたところで、風布館近くの風布川で沢遊びをしました。沢の水は冷たくてとても気持ちよかったです。沢ガニいるかな・・・? あっという間に時間が過ぎました!

「在京ブロック交流会 in 埼玉」

2017年6月24日(土) 「 在京ブロック交流会 in 埼玉 」がJR大宮駅近くのシーノ大宮センタープラザにある桜木公民館6階「レクリエーションホール」と「調理実習室」で行われました。

在京ブロック交流会は、公民館の調理室で県内産の地粉を使ったピザの手作りから始まりました。和気あいあいと作業しながらも会話が進み、それぞれ個性豊かなピザが焼き上がりました。熊谷の野菜と川越の小江戸黒豚のベーコン・ハム・ソーセージたっぷりトッピングしました。
 午後は、特別教育コーディネーターの涌井先生を囲み、病児の学校生活での悩みや、親のアプローチの仕方など、アドバイスをいただきながら情報交換をしました。

 前半は、竹村先生と涌井先生から、病児特有の問題や悩みを軽減する方策のお話しがありました。
 後半は、竹村先生(小学校)と涌井先生(中学校)のグループに分かれ話を深めました。
 心友会の交流会も行われ、お互いに交流を深めました 竹村先生と涌井先生、教育のつどいに参加した人たちで記念撮影 けやき特別支援学校 特別支援教育コーディネーター 涌井 剛 先生
「埼玉県 心臓病の子どもを守る会」はこんな活動をしています

守る会の1年は、4月1日から始まり、翌年の3月31日に終わります。

「埼玉県 心臓病の子どもを守る会」の運営は?

総 会 (5月)

「埼玉県心臓病の子どもを守る会」が、その年どのような活動をしていくか、活動方針と活動計画の決定をします。また、前年度の会計報告と今年度の予算案の承認と、今年度の役員人事(会長・副会長・事務局長・理事・監事の選出)や会計監査のを決定します。会の活動の基本的な重要事項はすべて総会で決められます。  埼玉の会員は誰でも参加して自由に意見を述べられます。

理事会(月1回)

総会で選出された役員で理事会を作り、総会で決まった活動方針に沿って、会の運営と実行にあたります。原則、月初めに理事会が開かれています。

会 計

守る会の運営・活動費は、会費と自治体などからの助成等によって賄われます。入会金は2,000円、会費は1年分6,000円を前納して頂く事になっています。会計年度は、4月から翌年の3月31日迄です。

会誌『心臓をまもる』の発行

全国 心臓病の子どもを守る会(本部)が発行する『心臓をまもる』を毎月、埼玉県支部か発行する『埼玉 心臓をまもる』を隔月お届けしています。会誌には、会員さんからのお便りや、医療・福祉の情報、行事のお知らせなどが掲載されています。

「埼玉県 心臓病の子どもを守る会」の主な活動 ~1年間~

こころひとつにハートふれあいキャンプ (8月上旬)

毎年「こころをひとつに、ハートふれあいキャンプ」が開催されます。体力に合わせて、お友達と楽しく過ごします。親も子も、たくさんのお友達ができます。また、循環器の専門医師や看護師さんも参加しますので、安心です。日頃なかなか聞けない病気の悩みなど相談できます。

クリスマス会 (11月下旬)

ゲームをしたり、プレゼント交換をして、楽しい一時を過ごします。 きっといっしょに参加した、大きいお姉さん、お兄さんたちの姿に、元気付けられる事と思います。もしかしたら、お父さんサンタが登場するかも。

医療講演会/医療相談会

日頃病院では、先生とゆっくりお話をすることができません。そこで専門の先生をお呼びして、心臓病の基礎知識や医療技術の現状と将来、日常生活や心のケアなどについてのお話ししていただきます。また、その後の相談会で、不安なことや疑問、悩み事などに丁寧にお答えいただきます。

交流会

埼玉守る会では、お近くの会員同士が茶話会などで、交流を深めたり情報交換をしています。交流会には、活動日と活動場所が決まっている定例交流会と、季節ごとに行われる交流会、不定期に行われる交流会などがあります。
  東部支部定例交流会は、「フレンドハート」の名称で宮代町コミュニティーセンターで奇数月の第3水曜日に開かれています。
  北部支部交流会は、季節ごとに芋の植え付け会やいも堀会、うどん会、熊谷花火の鑑賞会など年に数回開かれています。
そのほか、さいたま、川口、上尾、川越などでも交流会が盛んに行われています。また、守る会の内部組織「心臓病者友の会(心友会)」も、毎年夏に開催される「心友会 全国交流会」に参加したり、年に数回交流会を持っています。
 交流会の情報は、会誌「埼玉 心臓をまもる」に詳しく掲載されます。また、それぞれの地区で行われる交流会ですが、会員は誰でもが、どの地区の交流会にも参加できます。

電話相談

ちょっとした不安や悩みは、話すだけで随分楽になります。いろいろな体験と知識を持った人が電話での話し相手になります。お気軽に事務局までご連絡ください。

行政への働きかけ

病児者が充分な医療や福祉、教育面での配慮などが受けられるように、国や県・自治体等に請願したり、要望を出したりして、制度の改善や権利が充実するように働きかけをしています。

その他の活動

臓器移植推進キャンペーン

県内の障害者団体や難病の会で構成している「一般社団法人 埼玉県障害者難病団体協議会(略称:障難協)」が行う事業に参加して、ほかの障害や難病を抱えている人たちと交流を深めています。
  障難協が夏に行う「慢性疾患児野外訓練事業(通称:サマーキャンプ)」や秋に行う「ピアカウンセリング」、特定非営利活動法人 埼玉県障害者協議会が秋に行う「埼玉障害者まつり」に参加しています。
  また、10月にはJR大宮駅前やJR浦和駅前をはじめ、県内数十カ所で「臓器移植推進街頭キャンペーン」を行っています。

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