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出版物のご案内

「全国 心臓病の子どもを守る会」で取り扱っている出版物をご紹介いたします。出版物の購入をご希望なさる方は、「埼玉県 心臓病の子どもを守る会」事務局までご連絡いただくか、このホームページの「お問い合わせ」フォームからお申し込みください。

※ 本部「全国 心臓病の子どもを守る会」のホームページからも申し込めます。

守る会発行の出版物紹介

新版『心臓病児者の幸せのために』

 一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
 2016年10月発行
 B5版 340ページ 頒価3,500円(税込)

 子どもが心臓病と分かって不安な気持ちでいっぱいになりますが、わが子の病気について学び、受け入れていくことで前に進むことができます。また、医療をうけながら学校生活をおくり、社会で生きていく力を身につけることが大切です。小さなときに手術をしても、成人になってから新たな問題が出てくることもあります。すべての心臓病児者が、その子その人なりの自立を目指していける希望のもてる本として、多くの医療者の方々にご協力いただき作った一冊です。

『心臓病児者をささえる社会保障制度』

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
2010年6月発行
A5版 80ページ 頒価500円(税込)

 社会保障制度のみを勉強されたい方におすすめです。新版「心臓病児者の幸せのために」第6章にも社会保障制度が書かれています。
 心臓病児者に関わる社会保障制度は、私たちの会の長年のたゆまぬ努力の歴史でもあります。心臓病児者にかかわる社会保障制度を解説する冊子として、2010年6月に発行しました。制度の内容と実際に申請する際に提出する診断書、また、制度を利用するにあたっての注意点など、私たち患者の視点から解説しています。

改訂版『みんな輝いて!』心臓病児の充実した学校生活のために

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
2008年12月改訂
B5版 頒価200円(税込)

 親から教育現場のみなさまへ、病気のこと、学校生活を送る上で必要なこと、子どもたちの心の問題など、知ってもらいたいことを一冊にまとめました。

『しんぞう手帳』

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
2015年 7月発行
A6版 48ページ 頒価300円(税込)
[直販] 国立成育医療研究センター地下売店(世田谷区)
   聖路加国際病院地下売店(中央区)

 新しく発行した「しんぞう手帳」は心臓病をもつ患者本人、家族が、医療情報を記録できるように作成しました。
 この1冊で、赤ちゃんから成人まで使えるようになっています。病歴などが記録された手帳は、お子さんが成人したときにおおいに役立ち、両親からの素敵なプレゼントになります。また、成人している人にとって「自分をまもる」ための1つのツールとして病気の治療と管理にこの手帳が役立つでしょう。 ぜひ上手に活用してください。

ハンドブック①「子どもが心臓病と言われたら」

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
2012年 6月発行
A5版 16ページ 頒価 無料(送料のみ必要)
※ 病院や保健所などに置かせていただいています。

 子どもが心臓病と言われた方へ 「なぜ私の赤ちゃんだけが・・・」 「この先どう育てていけばいいのだろう・・・」 悲しみ、不安、混乱の中にあなたはいるかもしれません。
 このハンドブックは、病気とともに生きることは決して不幸なことではなく 命の喜び、小さな幸せにつながることであると、希望をもって子育てを楽しんでほしいとの思いを込めて作りました。 つながることで、みなさんの心が少しでも強くなれますように少しでも心が和らぎ、前に進む一助になればと願っています。

ハンドブック②「子どもが心臓病と言われたら」幼児・学童編

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
2014年 4月発行
A5版 16ページ 頒価 無料(送料のみ必要)
※ 病院や保健所などに置かせていただいています。

友だちと手をつなごう 家庭から社会へ

 病気をもつ子の子育てに不安をお持ちですか。 お母さんの膝の上から降りて、お友達と手をつないでいくことで 毎日の生活が大きく変わってきます。 楽しいこともたくさんやってきます。 病気があっても、不安のない子育てになるように はじめの一歩を踏み出しましょう。

ハンドブック③「子どもが心臓病と言われたら」思春期編

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会 発行
2016年 1月発行
A5版 16ページ 頒価 無料(送料のみ必要)
※ 病院や保健所などに置かせていただいています。

 10代は、自分が病気であることを自覚するとともに、友だちとちがう自分を受け入れることができなくて心理的にもゆれ動く時期です。 また、成長とともに、体調の変化が生じることもあります。 この時期、親は子どもにどう接したらよいのか悩むことも多いかもしれません。 そんなとき、この冊子があなたやあなたのお子さんの一助になれば幸いです。 悩んでいるのはあなただけではない、多くの仲間がいるということを忘れないでくださいね。

取り扱い書籍の紹介

こどもの心臓病と手術 ~不安なパパ・ママにイラストでやさしく解説~

株式会社 メディカ出版 発行
201年 8月 発行
頒価2,590円

 先天性心疾患の我が子が直面する心臓手術。その心臓手術について、心臓のしくみやその働き、先天性心疾患の種類、それに対してどのような手術が行われるのかなど、心臓手術の流れから術後の合併症までをわかりやすく解説しています。

心臓手帳 ~児童・生徒用~

財団法人 日本学校保健会 発行
2013年 発行
頒価360円

 この手帳は心臓病をもつ子どもの病状の記録と、心臓病の子どもに関係する人々が心臓病について共通の理解を持つことを目的として作られました。
 心臓病の子どもには運動制限をはじめ、日常生活の適切な指導が必要です。
 子ども自身が自分の病気について理解することが最も重要ですが、同時に家庭や学校関係者が、心臓病を正しく理解し、子どもがよりよい生活を送ることができる生活環境をつくっていくために、この手帳を活用してください。

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