"新しい生活様式"と"暑さ対策"がまだまだ続く日常ですが、オンライン（ＺＯＯＭ）を活用し、リモート参加できるイベント第２段の開催予定です。
　移動時間不要。携帯・パソコンがあれば、簡単にご自宅でリラックスして参加できます。是非、お気軽にご参加ください♪
　今後の予定はホームぺージ、会報等でお知らせさせていただきます。ぜひチェックしてみてください。

コロナ禍に於ける『埼玉県心臓病の子どもを守る会の行動指針』　

埼玉県心臓病の子どもを守る会は、政府の発令および埼玉県の発表した措置を遵守しつつ、「感染防止」と「会員とのコミュニケーション活動」の両立を目指して活動をします。

• Webオンライン会議を活用します。
• 対面で会員同士が交流する場合、マスクの着用、三密を避けるなど、感染予防を徹底します。
• 対面の行事では、本人と同居家族に風邪の症状が認められた時は参加を控えていただきます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2020年9月5日　埼玉県心臓病の子どもを守る会

「新型コロナウイルスに関わる緊急教育アンケート」にご協力ありがとうございました。

コロナ禍で、病児とその家族がおかれている実態を伝えるために行われた「新型コロナウイルスに関わる緊急教育アンケート」にご協力ありがとうございました。お寄せいただいた「アンケート」の集計結果を、子どもたちの今後の学校生活のために、活用していきたいと思います。
　なお、アンケートでご回答いただいた個人の情報については、本部事務局にて厳重に管理をして、利用目的以外では一切使用いたしません。

『新入会員のつどい』をＺＯＯＭで開催！

埼玉県立小児医療センター循環器科の河内貞貴医師が参加してくださることになりました。普段聞けないことも聞けるようなアットホームな会員限定イベントです。ぜひご参加ください。入会５年未満の方々にはハガキでご案内いたします。

• 日　時：　９月27日（日）１３：３０～１５：３０
• 講　師：　埼玉県立小児医療センター 循環器科　河内 貞貴 先生
• ＺＯＯＭによるオンライン開催

『医療講演会』の開催日決定

今年度の定例総会（2020年5月24日 ZOOMで開催）で、延期された『医療講演会』の日時が決まりましたのでお知らせいたします。

• 日　時：　11月29日(日)　13：30～16：00
• 講　師：　さいたま日赤病院 循環器内科 副部長　狩野 実希 先生を予定
• ＺＯＯＭによるオンライン開催

小児慢性特定疾病児童等ピアカウンセリング事業（埼玉県委託事業）
『保護者の集い』のご案内（ZOOMで開催予定）

例年開催されている慢性疾病児の「保護者の集い」（主催は埼玉県、一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会）が今年度は、鴻巣保健所と南部保健所で開催されますが、新型コロナウイルス対策のため、全面的にオンラインで実施されます。場所にとらわれず、感染リスクゼロでご自宅から参加できます。

慢性疾病をもつ子どもの親同士で話してみませんか？普段の生活の中で悩んでいることや困っていることを、同じ立場の方々と語り合いませんか？専門家の先生からテーマに合わせたご講演もいただきます。　　『保護者の集い』のパンフレットは こちらから どうぞ。

• 対象者：　県内在住の方で、慢性疾病で療育を必要とするお子様の保護者
• 定　員：　各回４０名（申込順）
• 参加方法：　オンライン会議ソフト ｢ZOOM｣ を使い、スマホやパソコンから参加します
• 参加費：　無料
• 当日の主な流れ
  • 10:00　開始
  • 10:15～10:45　講演会
  • 10:50～11:50　ピアカウンセリング（ブレイクアウトルーム）
  • 12:00　終了
    　
• 鴻巣保健所　１回目　　⇒ 終了いたしました！
  • 日　時：2020年９月23日（水）　10：00 ～ 12：00
  • テーマ：病気の子どもの教育 ～就学に向けて～ 
  • 講　師：埼玉県立けやき特別支援学校
    　　　　特別支援教育コーディネーター　竹村 由香里 先生
  • 県立けやき特別支援学校の特別支援教育コーディネーター 竹村 由香里 先生をお招きし、安心して就学相談を進めていくためのポイントなど、お話しいただきます。
• 南部保健所　１回目　　⇒ 参加申込みページ (『こくちーずプロ』イベント案内ページ)
  • 日　時：2020年10月18日（日）　10：00 ～ 12：00
  • テーマ：病気の子どもの学校生活 ～自立に向けて～ 
  • 講　師：埼玉県立けやき特別支援学校
    　　　　特別支援教育コーディネーター　竹村 由香里 先生、志村 芳紀 先生
  • 県立けやき特別支援学校の特別支援教育コーディネーター 竹村 由香里 先生と
    志村 芳紀 先生をお招きし、基礎疾患のある子が自立した学校生活を送るためのポイントなど、お話しいただきます。
• 南部保健所　２回目　　⇒ 参加申込みページ (『こくちーずプロ』イベント案内ページ)
  • 日　時：2020年11月８日（日）　10：00 ～ 12：00
  • テーマ：きょうだい児と親のケア
  • 講　師：一般社団法人 ケアラーアクションネットワーク 代表　持田 恭子 氏
  • 一般社団法人 ケアラーアクションネットワーク 代表 持田 恭子 氏をお迎えし、きょうだい児と親のケアについて、お話しいただきます。
• 鴻巣保健所　２回目　　⇒ 参加申込みページ (『こくちーずプロ』イベント案内ページ)
  • 日　時：2020年12月12日（土）　10：00 ～ 12：00
  • テーマ：小児科から成人病院へ ～心臓病を中心として～ 
  • 講　師：埼玉県立小児医療センター　循環器科　河内 貞貴 先生
  • 県立小児医療センター　循環器科　河内 貞貴 先生を講師にお迎えし、小児から成人に移行する際の課題や支援のポイントについて、お話しいただきます。
    　
• 申込み
  • 各回の参加申込みページ（『こくちーずプロ』イベント案内ページ）にアクセスして、参加申込みをしてください。
    または、こちらの ページ から、ご希望の「テーマ」をクリックしていただいても、参加申込みページにアクセスできます。
  • 参加申込みをすると、ご登録いただいたメールアドレスにメールが届きます。
  • 届いたメールから、イベント当日に受付をして、ご参加ください。
  • 詳細は パンフレット の裏面をご覧ください）
• 主　催：埼玉県 ・ 一般社団法人 埼玉県障害難病団体協議会

参加申込みされた方には、イベント当日、ZOOMに関する相談先の電話番号もお知らせいたしますのでご安心ください。

「心臓病児者の生活アンケート２０１８」調査報告書ができました

「全国守る会」では全会員を対象に2018年6～9月にかけて、「先天性心疾患患者の生活実態」に関するアンケート調査をいたしました。このたび調査結果がまとまりましたので、お知らせいたします。アンケートにご協力いただいた会員のみなさまには、たくさんの貴重なご意見をお寄せいただきありがとうございました。
　いま、まだお子さんが小さいご家族のみなさん、20代・30代の心臓病児者本人の声を、ぜひ読んでみてください。ご覧いただいた感想を、事務局までお寄せいただければ幸いです。

• 大人になったら、何を考えてどう生きているのか、何に困っているのか…。お子さまの将来について考えるべきこと、病児者たちの思いがたくさん書かれています。
• この調査結果報告書（１２８ページ）は、「全国守る会ホームページ」からダウンロードすることができます。
• 埼玉県支部では、希望者にコピー本（コピー機で二色刷り印刷、ホチキスで中綴じ）を実費（送料込みで４００円）でお渡しいたします。ご希望の方は「埼玉県事務局」までご連絡ください。
• チラシは こちら からどうぞ。

『埼玉県心臓病者友の会（心友会）のブログ開設』のお知らせ

お待たせしました。「埼玉県心友会」会員の情報交換や交流会のお知らせなどスムーズに行うため、埼玉県心臓病者友の会代表 小野寺さんのご尽力により「埼玉県心臓病者友の会（心友会）」のブログが開設されました。ぜひご活用ください。

• 埼玉県 心臓病者友の会(心友会)のブログ：　https://ameblo.jp/saitama-sinyuukai/

第55回全国大会の様子が、「ＮＨＫ総合」お昼のニュースで取り上げられました

NHK NEWS WEB　(10月15日 11:56)　より　⇒  NHK NEWS WEB はこちらからどうぞ

「先天性の心臓病患者 就労や出産などの課題語る」

生まれつき心臓に病気を抱え、治療を続けながら成人になった患者が就労や出産などの課題について語る全国大会が都内で開かれました。

大会が開かれた東京・文京区の会場には、患者やその家族などおよそ２５０人が集まりました。生まれつき心臓病を抱え、治療を続けながら成人になる「成人先天性心疾患」の患者は、医療技術の進歩に伴って５０万人を超えているということで、治療と仕事の両立などの新たな課題に直面しています。　⇒⇒　「ＮＨＫ総合」お昼のニュースはこちらからどうぞ