コロナ禍に於ける『埼玉県心臓病の子どもを守る会の行動指針』

埼玉県心臓病の子どもを守る会は、政府の発令および埼玉県の発表した措置を遵守しつつ、「感染防止」と「会員とのコミュニケーション活動」の両立を目指して活動をします。

• Webオンライン会議を活用します。
• 対面で会員同士が交流する場合、マスクの着用、三密を避けるなど、感染予防を徹底します。
• 対面の行事では、本人と同居家族に風邪の症状が認められた時は参加を控えていただきます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2020年9月5日　埼玉県心臓病の子どもを守る会

小児慢性特定疾病や難病医療費助成など、医療費助成制度の継続申請手続きを再開か？　

厚生労働省は、４月30日から新型コロナの感染予防策のひとつとして、特例的に更新手続きを延長していましたが、来年３月から通常通りの更新手続きを行うように通知を出しました。詳しくは、『情報BOX』【本部より情報提供⑭ 事務局ミニ通信 2020/11/19】をご覧ください。

『心臓病児者の福祉制度についての勉強会』のお知らせ

「2020年度 キャンプ」の代替行事として、『心臓病児者の福祉制度についての勉強会』を開催します。

家で過ごす時間が増え、子どもたちもオンライン授業の活用が進んでいます。親たちもZOOMを活用して、福祉制度の勉強会をしませんか？

• 第１回：　2020年11月14日(土)　　⇒ 終了いたしました！
• 第２回：　2021年１月に予定　… 小さなお子さん向けの福祉制度（案）
• 第３回：　2021年２月に予定　… 大きなお子さん向けの福祉制度（案）
• 第１回に参加ご希望の方は、「埼玉守る会」事務局までご連絡ください。

『医療講演会』のご案内

今年度の定例総会（2020年5月24日 ZOOMで開催）で、延期された『医療講演会』の詳細が決まりましたのでお知らせいたします。

先天性心疾患の子どもたちが大人になっていく時代。先天性心疾患の大人への医療体制を整えつつあるさいたま赤十字病院で、今、どんなことが進められているのか。
　第一線に立つ狩野先生に、子どもの病院から大人の病院への移行について、さいたま赤十字病院の現状と展望についてお話いただきます。
　大人の病院に不安のある方、将来どのような医療機関を選んでいくか悩んでいる方はぜひご参加ください。

• 日　時：　11月29日(日)　13：30～15：30
• 講　師：　さいたま日赤病院 循環器内科 副部長　狩野 実希 先生
• ＺＯＯＭによるオンライン開催
• 申　込：　告知サイト「こくちーずプロ」で申込受付します
  　　　　　 ⇒ 参加申込みページ (『こくちーずプロ』イベント案内ページ)
• 後援　埼玉県、埼玉県教育委員会
• この医療講演会は、赤い羽根共同募金助成事業です
• 医療講演会のチラシ
• 当日の主な流れ
  • 13：00　受付開始
  • 13：30　開　会
  • 13：40～14：40　講演会
  • 14：45～15：15　質疑応答
  • 15：30　閉　会
• 申し込みから参加までの流れ
  1. 参加申込みをすると、ご登録いただいたメールアドレスにメールが届きます
  2. イベント当日、届いたメールにある【お申し込み詳細の確認】をクリックします
  3. 画面に表示される【受付をする】をクリックします
  4. 次の画面に表示される【参加する】をクリックします
  5. スマホやパソコンが、画面を開いてもよいか尋ねてきますので、【開く】あるいは【ミーティングに参加する】や【許可】をクリックします
  6. オンライン会場に到着です　こんにちは！
• 参加申込みされた方には、ZOOMに関する相談先の電話番号もお知らせしますのでご安心ください

開催３日前までに申し込みをお願いいたします。当日キャンセル可能ですので、参加してみようかなという方は事前申込みしてください。

「北部支部交流会」のご案内

• 日　時：　2020年12月13日(日)　10：00 ～ 11：30
• 開催方法：　ZOOMで開催
• 申し込み：　北部支部長　柳瀬さん　or　「埼玉守る会」事務局までご連絡ください。

『クリスマス親子交流会』の開催日決定！　～今年はオンラインで開催～

今年度の『クリスマス親子交流会』は、１２月１９日（土）に決定いたしました。新型コロナウイルス感染症予防のため、『オンライン クリスマス会』になります。

みんなで集まるのが難しい時だから、パソコンやスマホでつながって、楽しいクリスマスを過ごしませんか。感染リスクゼロ！　会いたいお友達と誘い合い、会場が遠くて、今まで参加できなかったお友達も、この機会に笑顔でお会いしましょう。

• 日　時：　2020年12月19日(日)　14:00 ～ 16:00
• 開催方法：　ZOOMで開催
• 申込方法：　告知サイト「こくちーずプロ」限定公開ページから申し込んでください
  • 詳しくは、機関誌「埼玉 心臓をまもる」埼玉第270号(2020年11月20日発行)に同封の チラシ をご覧ください
• 参加人数：　先着２０組
• 申込締切：　2020年11月14日(土)　23：59
• プレゼント、グッズの郵送など事前準備が必要ですので、参加希望の方は、お早めにお申し込みください！
• 当日の流れ
  • お楽しみ企画（バルーンアート!? 工作!? 踊る!? お楽しみに!!）
  • ビンゴ大会（豪華プレゼント?!）
  • 必要な道具は事前にお送りします！
  • コスプレや企画で一番盛り上げてくれたご家族には、ファミリー特別賞もあるよ！

一般社団法人 全国心臓病の子どもを守る会『第58回 全国大会』終了いたしました！

テーマ　『心臓病の子どもたち・未来のためにできること』～子育てに悩んでいませんか～

現在、多くの先天性心疾患を持つ子どもたちが、たくさんの検査や手術はありつつも、術後、生命の危機から遠ざかり、多くは落ち着いた生活を送ることが出来ようになりました。けれども、「普通の子育て」とは少し異なる日常のなか、戸惑ったり、悩んだりしています。
　今大会では、心臓病児の家族が出会う様々な出来事について、子どもを支え、ともに育ち、笑顔で歩む未来のために学び合っていきます。　→　第58回 全国大会のチラシ

今年度は、新型コロナウイルス感染拡大防止のため、YouTube でのライブ配信を中心にして、10月25日(日)に国立オリンピック記念青少年総合センターで開催されました。

小児慢性特定疾病児童等ピアカウンセリング事業（埼玉県委託事業）
『保護者の集い』のご案内（ZOOMで開催予定）

例年開催されている慢性疾病児の「保護者の集い」（主催は埼玉県、一般社団法人埼玉県障害難病団体協議会）が今年度は、鴻巣保健所と南部保健所で開催されますが、新型コロナウイルス対策のため、全面的にオンラインで実施されます。場所にとらわれず、感染リスクゼロでご自宅から参加できます。

慢性疾病をもつ子どもの親同士で話してみませんか？普段の生活の中で悩んでいることや困っていることを、同じ立場の方々と語り合いませんか？専門家の先生からテーマに合わせたご講演もいただきます。　　『保護者の集い』のパンフレットは こちらから どうぞ。

• 対象者：　県内在住の方で、慢性疾病で療育を必要とするお子様の保護者
• 定　員：　各回４０名（申込順）
• 参加方法：　オンライン会議ソフト ｢ZOOM｣ を使い、スマホやパソコンから参加します
• 参加費：　無料
• 当日の主な流れ
  • 10:00　開始
  • 10:15～10:45　講演会
  • 10:50～11:50　ピアカウンセリング（ブレイクアウトルーム）
  • 12:00　終了
    　
• 鴻巣保健所　１回目　　⇒ 終了いたしました！
  • 日　時：2020年９月23日（水）　10：00 ～ 12：00
  • テーマ：病気の子どもの教育 ～就学に向けて～ 
  • 講　師：埼玉県立けやき特別支援学校
    　　　　特別支援教育コーディネーター　竹村 由香里 先生
  • 県立けやき特別支援学校の特別支援教育コーディネーター 竹村 由香里 先生をお招きし、安心して就学相談を進めていくためのポイントなど、お話しいただきます。
• 南部保健所　１回目　　⇒ 終了いたしました！
  • 日　時：2020年10月18日（日）　10：00 ～ 12：00
  • テーマ：病気の子どもの学校生活 ～自立に向けて～ 
  • 講　師：埼玉県立けやき特別支援学校
    　　　　特別支援教育コーディネーター　竹村 由香里 先生、志村 芳紀 先生
  • 県立けやき特別支援学校の特別支援教育コーディネーター 竹村 由香里 先生と
    志村 芳紀 先生をお招きし、基礎疾患のある子が自立した学校生活を送るためのポイントなど、お話しいただきます。
• 南部保健所　２回目　　⇒ 終了いたしました！
  • 日　時：2020年11月８日（日）　10：00 ～ 12：00
  • テーマ：きょうだい児と親のケア
  • 講　師：一般社団法人 ケアラーアクションネットワーク 代表　持田 恭子 氏
  • 一般社団法人 ケアラーアクションネットワーク 代表 持田 恭子 氏をお迎えし、きょうだい児と親のケアについて、お話しいただきます。
• 鴻巣保健所　２回目　　⇒ 参加申込みページ (『こくちーずプロ』イベント案内ページ)
  • 日　時：2020年12月12日（土）　10：00 ～ 12：00
  • テーマ：小児科から成人病院へ ～心臓病を中心として～ 
  • 講　師：埼玉県立小児医療センター　循環器科　河内 貞貴 先生
  • 県立小児医療センター　循環器科　河内 貞貴 先生を講師にお迎えし、小児から成人に移行する際の課題や支援のポイントについて、お話しいただきます。
    　
• 申込み
  • 各回の参加申込みページ（『こくちーずプロ』イベント案内ページ）にアクセスして、参加申込みをしてください。
    または、こちらの ページ から、ご希望の「テーマ」をクリックしていただいても、参加申込みページにアクセスできます。
  • 参加申込みをすると、ご登録いただいたメールアドレスにメールが届きます。
  • 届いたメールから、イベント当日に受付をして、ご参加ください。
  • 詳細は パンフレット の裏面をご覧ください）
• 主　催：埼玉県 ・ 一般社団法人 埼玉県障害難病団体協議会

参加申込みされた方には、イベント当日、ZOOMに関する相談先の電話番号もお知らせいたしますのでご安心ください。

今年度の「手作り新年会」は  中止 します！

2021年(令和３年)1月16日(土)に予定していた「手作り新年会」は、新型コロナ感染症の感染予防のために中止します。

「心臓病児者の生活アンケート２０１８」調査報告書ができました

「全国守る会」では全会員を対象に2018年6～9月にかけて、「先天性心疾患患者の生活実態」に関するアンケート調査をいたしました。このたび調査結果がまとまりましたので、お知らせいたします。アンケートにご協力いただいた会員のみなさまには、たくさんの貴重なご意見をお寄せいただきありがとうございました。
　いま、まだお子さんが小さいご家族のみなさん、20代・30代の心臓病児者本人の声を、ぜひ読んでみてください。ご覧いただいた感想を、事務局までお寄せいただければ幸いです。

• 大人になったら、何を考えてどう生きているのか、何に困っているのか…。お子さまの将来について考えるべきこと、病児者たちの思いがたくさん書かれています。
• この調査結果報告書（１２８ページ）は、「全国守る会ホームページ」からダウンロードすることができます。
• 埼玉県支部では、希望者にコピー本（コピー機で二色刷り印刷、ホチキスで中綴じ）を実費（送料込みで４００円）でお渡しいたします。ご希望の方は「埼玉県事務局」までご連絡ください。
• チラシは こちら からどうぞ。

『埼玉県心臓病者友の会（心友会）のブログ開設』のお知らせ

お待たせしました。「埼玉県心友会」会員の情報交換や交流会のお知らせなどスムーズに行うため、埼玉県心臓病者友の会代表 小野寺さんのご尽力により「埼玉県心臓病者友の会（心友会）」のブログが開設されました。ぜひご活用ください。

• 埼玉県 心臓病者友の会(心友会)のブログ：　https://ameblo.jp/saitama-sinyuukai/