コロナ禍に於ける『埼玉県心臓病の子どもを守る会の行動指針』

埼玉県心臓病の子どもを守る会は、政府の発令および埼玉県の発表した措置を遵守しつつ、「感染防止」と「会員とのコミュニケーション活動」の両立を目指して活動をします。

1. Webオンライン会議を活用します。
2. 対面で会員同士が交流する場合、マスクの着用、三密を避けるなど、感染予防を徹底します。
3. 対面の行事では、本人と同居家族に風邪の症状が認められた時は、参加を控えていただきます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　2020年９月５日　埼玉県心臓病の子どもを守る会

川越支部『生活相談会』のご案内

子どもの学校生活、日常生活、きょうだいのこと、反抗期、そして自身のことなど、小さな問題が大きくなる前にお話をして解消してみませんか？
　ワークライフコンサルタント（社会福祉士）が、気持ちを整理するお手伝いをしてくれます。川越支部からハガキが届いた方は、記載されている日時で対応可能です。
　なお、ハガキが届いていない方で、相談をご希望の方は、個別に対応してくれますので、埼玉守る会事務局か川越支部長までご連絡ください。

オンライン サファリツアー『アドベンチャーワールドへ行こう！』のお知らせ

和歌山県のテーマパーク 南紀白浜『アドベンチャー・ワールド』へのオンラインツアー第２弾!!
「こころにスマイル　未来創造パーク」をテーマに掲げたテーマパーク。とっても広い園内に140種1､400頭の動物たちが暮らしています。埼玉からはとても遠いところですが、オンラインならひとっ飛び。今回は第2弾として「サファリツアー」を体験します。１回目を惜しくも逃した方も、参加した方も、みんな揃って楽しみましょう。ぜひ、家族でご参加ください。みんなでジープに乗ってサファリツアーに Let's go!!　

• ツアー開催日時：　2021年９月26日(日)　13：00 ～ 14：50（受付開始 12：30～）
• 対象者：　小児慢性特定疾患等をお持ちのお子さんとご家族
• 参加費：　無料
• 申し込み受付：　『こくちーずプロ』または『埼玉守る会事務局』までお電話ください。
• 申し込み期限：　9月23日（木）　23：59
• 申し込みにあたって
  1. 埼玉県の事業のため、お子さまの『お名前・年齢・病名・市町村名』は、埼玉県へ報告させていただきますので、ご了承の上、お申し込みください。
  2. ZOOMを利用するための機器の動作確認、通信料のご負担等は、各ご家庭でお願いいたします。
  3. 『こくちーずプロ』から届く【申し込み完了通知メール】を保管しておいてください。
  4. サファリツアー当日、保管してあるメール内の「お申し込み詳細の確認」をクリックして進んでいくと、自動的に接続できます。開始時間の30分前から接続できますので、ご不安のある方は、お早めのご準備をおすすめいたします。
  5. 本イベントの追加のお知らせは、お申し込みいただいたメールアドレスへお送りいたしますので、ご確認ください。
• 主　催：　埼玉県心臓病の子どもを守る会
• 共　催：　埼玉県

2021年度 第2回 全国社員総会(10/30)、第59回 全国大会(10/31)のご案内　

【2021年度 第2回 全国社員総会】
　新型コロナウイルス感染防止のため、ZOOMミーティングによるオンライン会議形式で開催されます。参加は、理事・監事・顧問・支部代表者ですが、ほかに、支部役員会で承認されると、オブザーバー参加が可能です。オブザーバー参加をご希望の方は、10月2日の役員会に諮りますので、10月1日までに、埼玉守る会事務局までご連絡ください。

• 2021年度 第2回 全国社員総会
• 開催日：　10月30日(土)
• 時　程：　
  • 9:45～　理事会受付開始
  • 10：00～11：50　理事会
  • 12：30～　ブロック交流会・社員総会受付開始
  • 12：45～13：45　ブロック交流会
  • 14：00～17：00　社員総会

【第59回 全国大会】
　新型コロナウイルス感染拡大防止のため、YouTubeのライブ配信とZOOMミーティングを使い、オンラインにて開催いたします。午前はフォーラムを中心にYouTubeのライブ配信を行います。また、午後はZOOMを使った分科会（講演会）を行います。
　会員は午前午後ともに参加無料ですので、みなさまのご参加を心よりお待ちしております。

• 第59回 全国大会
• 開催日：　10月31日(日)
• テーマ：「未来につなげる　心臓病児者を支える社会保障制度」
  　　　　　～笑顔で暮らせるために、今、考えたいこと～
• 時　程：　
  • 午前プログラム「フォーラム」（9:30～12:10）
    • 9：00　開場、受付
    • 9：30　開会
    • 9：40　講演「社会保障制度の概略説明」
    • 10：20　フォーラム
      • テーマ1「障害者手帳」
      • テーマ2「障害年金」
      • テーマ3「内部障害者の社会保障」
    • 12：10　閉会
  • 午後プログラム「分科会」（13:30～16:45）
    • 13：30　ZOOM講演
      • テーマ「本当の移行医療とは」
        講師：　賀藤 均 先生（国立成育医療研究センター 病院長）
      • テーマ「ひとりで悩まないで～就労支援～」
        講師：　城戸貴史 さん（静岡県立こども病院地域連携室MSW）
      • テーマ「障害年金 あなたにできる理解と努力！」
        講師：　中川洋子 さん（社会保険労務士）
      • テーマ「障害と制度と支援～取材から感じたこと～」
        講師：　市川 亨 さん（共同通信社生活報道部 記者）
    • 16：45　終了
• 午前プログラム「フォーラム」は
  • YouTubeでライブ配信いたします
  • 申し込み不要、参加無料
  • YouTubeライブ配信 は こちらから どうぞ
• 午後プログラム「分科会」は
  • ZOOMによる講演会です
  • 参加希望者は、こちらの『申し込みフォーム』からお申し込みください
  • 参加費は、会員の方は無料、一般の方は1,000円(資料代)
  • 申し込み締め切り：　10月25日（月）
  • 会員の方も、『申し込みフォーム』からの申し込みが必要です
• 第59回 全国大会のチラシは こちらから どうぞ

小児慢性特定疾病や難病医療費助成など、医療費助成制度の継続申請手続きを再開か？

厚生労働省は、2020年４月30日から新型コロナの感染予防策のひとつとして、特例的に更新手続きを延長していましたが、来年(2021年)３月から通常通りの更新手続きを行うように通知を出しました。詳しくは、『情報BOX』【本部より情報提供⑭ 事務局ミニ通信 2020/11/19】をご覧ください。

「心臓病児者の生活アンケート２０１８」調査報告書ができました

「全国守る会」では全会員を対象に2018年6～9月にかけて、「先天性心疾患患者の生活実態」に関するアンケート調査をいたしました。このたび調査結果がまとまりましたので、お知らせいたします。アンケートにご協力いただいた会員のみなさまには、たくさんの貴重なご意見をお寄せいただきありがとうございました。
　いま、まだお子さんが小さいご家族のみなさん、20代・30代の心臓病児者本人の声を、ぜひ読んでみてください。ご覧いただいた感想を、事務局までお寄せいただければ幸いです。

• 大人になったら、何を考えてどう生きているのか、何に困っているのか…。お子さまの将来について考えるべきこと、病児者たちの思いがたくさん書かれています。
• この調査結果報告書（１２８ページ）は、「全国守る会ホームページ」からダウンロードすることができます。
• 埼玉県支部では、希望者にコピー本（コピー機で二色刷り印刷、ホチキスで中綴じ）を実費（送料込みで４００円）でお渡しいたします。ご希望の方は「埼玉県事務局」までご連絡ください。
• チラシは こちら からどうぞ。

『埼玉県心臓病者友の会（心友会）のブログ開設』のお知らせ

お待たせしました。「埼玉県心友会」会員の情報交換や交流会のお知らせなどスムーズに行うため、埼玉県心臓病者友の会代表 小野寺さんのご尽力により「埼玉県心臓病者友の会（心友会）」のブログが開設されました。ぜひご活用ください。

• 埼玉県 心臓病者友の会(心友会)のブログ：　https://ameblo.jp/saitama-sinyuukai/